О Лёве:
Мама Лёвушки узнала, что ждёт ребёнка, в период болезни нашумевшим COVID-19. Врачи говорили, что это никак не повлияет на малыша. Но получилось так, как получилось.
Мальчик родился стремительно и после появления на свет не давал маме покоя ни минуты. Он круглосуточно плакал, а мама совсем не знала, чем ему помочь.
В 4 месяца у ребёнка случился эпилептический приступ. И мама с сыном стали постоянными гостями реанимационного отделения.
После приступа малышу провели полное обследование, где выявили множество нарушений: порок развития мозга, гипертензию (стойкое повышение давления), ДЦП, обменные нарушения, песок в почках, паховую грыжу…
При таком количестве поражений внутренних органов врачи предположили, что у мальчика есть генетические нарушения.
Благодаря вашей помощи Лёве провели дорогостоящий генетический анализ — полногеномное секвенирование 30X (он даёт максимально полную информацию о генетических изменениях, которые могли стать причиной развития заболеваний).
«В этом сентябре на меня обрушилась новость, которой я боялась больше всего на свете. Генетик подтвердил самые страшные опасения, у Лёвы редкое генетическое заболевание — понтоцеребеллярная гипоплазия. Лечения этому заболеванию нет», — делится результатами исследования мама Лёвы.
Анализ выявил у мальчика генетические нарушения в том числе в строении мышечной ткани:
«Ко всему этому добавляется миопатия по типу СМА, гипертермия, ещё гиперкинезы, одним словом букет. Всё это с трудом пока укладывается в моей голове. Но это те реалии, в которых я буду существовать до конца жизни моего ребёнка, сейчас я могу лишь создать наиболее благоприятные условия для безболезненного существования сына. Цена этому огромна», — продолжает она.
Ранее у ребёнка выявили ещё одну проблему, она мешает ему нормально питаться: у Лёвы воспалён кишечник. Мы с вами уже собирали средства на специализированные аминокислотные смеси для малыша (другие его организм просто не принимает), благодаря им начался процесс восстановления. Мама рассказывает, что у сына появились «чудесные щёчки».
Сейчас Лёва растёт и развивается благодаря аминокислотным смесям, другое питание по-прежнему вызывает сильные боли у малыша. «Много раз пробовала перейти на нормальную пищу, но дальше кабачка дело не доходит. И он тоже не усваивается, и вызывает боли, и проблемы со стулом у ребёнка», — рассказывает мама.
Аминокислотное питание стоит огромных денег, которых у мамы Лёвы просто нет. Она долго справлялась со всем одна, но сейчас вынуждена просить о помощи.
«Лёва вырос, и питание его тоже требует смены, и оно ещё дороже. Не представляю, что делать без вашей помощи, самой мне это всё не вытянуть. К сожалению, в перечень предоставляемых смесей от государства это питание не входит. Благодарю за ваше внимание и переживания за Лёву каждого, кто болеет душой, знаю вас невероятно много и безмерно ценю это», — рассказывает мама Лёвы.
В семье есть ещё один, старший ребёнок. Мама воспитывает детей одна, продолжает работать, чтобы растить двух мальчишек. Поможем?
Мы открываем сбор на специальное аминокислотное питание «Неокейт LCP» для Лёвы на полгода (57 банок).
Актуальная помощь
В данный момент ребёнку не требуется помощь.
Отчет
Финансовый отчет об оказанной помощи, о пожертвованиях благотворителей и расходах
27.03.2024
Закрыт сбор на аминокислотные смеси «Неокейт LCP» (57 банок на полгода). Особую благодарность выражаем Мебельной компании Lazurit.
26.02.2024
Открыт сбор на аминокислотные смеси «Неокейт LCP» (57 банок на полгода). Сумма сбора: 222 300 рублей.
05.09.2023
Закрыт сбор на специальное аминокислотное питание «Neocate LCP» (на полгода).
28.08.2023
Открыт сбор на специальное аминокислотное питание «Neocate LCP» (на полгода). Сумма сбора: 120 000 рублей.
07.03.2023
Закрыт сбор на аминокислотные смеси Неокейт LCP (на 6 месяцев) и услуги няни для малыша (на 3 месяца по 4 часа).
22.02.2023
Открыт сбор на аминокислотные смеси Неокейт LCP (на 6 месяцев) и услуги няни для малыша (на 3 месяца по 4 часа). Сумма сбора: 100 000 рублей.
02.12.2022
Закрыт сбор на генетический анализ (полногеномное секвенирование 30Х с интерпретацией) и специализированное аминокислотное питание Неокейт LCP на 3 месяца.
21.11.2022
Открыт сбор на генетический анализ (полногеномное секвенирование 30Х с интерпретацией) и специализированное аминокислотное питание Неокейт LCP на 3 месяца. Сумма сбора: 146 600 рублей.
Все пожертвования
Благотворители - Р/С
40133