О Варе:
Варе 2 года, у неё красивые розовые бантики и новый навык в кармане — совсем недавно девочка научилась ходить. Это даётся ей пока с большим трудом. Пройдёт немного и укладывается на пол, чтобы отдохнуть.
Что происходит с Варей, не знает никто. За 2 года жизни она многократно сдавала анализы, проходила генетические обследования, познакомилась едва ли не со всеми неврологами Калининграда, летала в федеральные центры. Но диагноза ей никто так и не поставил.
Проблемы с ходьбой — самое малое, что беспокоит Варю. Она плохо глотает, поэтому приходится есть перетёртые каши, питьевые йогурты и творожки. Совсем не говорит, только несколько слогов и отдельные звуки. Беспокойно спит, часто кричит во сне.
Взаимодействовать с миром ей тоже очень сложно:
«У Вари сильная агрессия ко всему окружающему, даже к себе самой. Всё бьёт, ломает. Если её не останавливать, ранит себя. К сожалению, пока мы не найдём причин такого состояния, страдает не только она, но и люди вокруг», — рассказывает мама.
Проблем много, решения нет. Все разводят руками. И единственная надежда семьи сейчас — самый полный генетический анализ из всех возможных, который называется «секвенирование экзома». Сдавать его нужно в Москве.
Все 2 года семья справлялась самостоятельно, постоянно пытаясь реабилитировать Варю. Были массажи, лечебная физкультура, войта-терапия, занятия дома. Ресурсы родителей девочки истощены, им очень нужна помощь.
Мы открываем сбор на прохождение генетического анализа «секвенирование экзома» в Москве (анализ, авиаперелёт для мамы и дочки, проживание на время обследования).
Давайте поможем семье Вари найти причину её состояния и начать лечение, которое будет приносить результаты.
Актуальная помощь
В данный момент ребёнку не требуется помощь.
Отчет
Финансовый отчет об оказанной помощи, о пожертвованиях благотворителей и расходах
13.05.2024
Закрыт сбор на прохождение генетического анализа «секвенирование экзома» в Медико-генетическом научном центре имени академика Н.П. Бочкова.
02.05.2024
Открыт сбор на прохождение генетического анализа «секвенирование экзома» в Медико-генетическом научном центре имени академика Н.П. Бочкова. Сумма сбора: 96000 рублей (авиабилеты в Москву и обратно для мамы и дочки, проживание на время прохождения обследования, сам анализ).
Все пожертвования
Анастасия Колыванова
2222
Александр Максимейко
2000
Александра Мирошниченко
250