О ребенке
Малыш Гор улыбается так заразительно, будто всё это происходит не с ним. Он забывает о бесконечных походах по врачам, операциях на сердце, частых болезнях, анемии. И каждый день по-детски радуется этому миру.
Гор сам любит детей, ему хочется с ними играть. Но в садик пока нельзя, врачи не разрешают. Зато можно в бассейн — там Гор резвится, плавает, ныряет. А дома висит на кольцах. Целую минуту!
Мальчика заинтересовывает вообще всё, что он видит вокруг: кошки, собаки, машины, поезда. А если удаётся проехать на автобусе или трамвае, его не отлепить от окна. Гор завороженно смотрит на мир, жить в котором ему волею судьбы оказалось очень сложно.
Когда ребёнок родился, мама и папа думали, что он отстаёт в развитии из-за гидроцефалии («водянки» мозга). Всё оказалось сложнее.
Мальчик родился с очень редким генетическим заболеванием, которое относят к первичным иммунодефицитам. Оно «бьёт» в первую очередь по сердцу, тимусу (его у ребёнка вообще нет), щитовидной и паращитовидной железе. Из-за отсутствия иммунитета дети с таким диагнозом часто болеют.
В регионе с заболеванием знакомы мало, поэтому на обследование и лечение ребёнку приходится летать в Москву.
Недавно у Гора обнаружили ещё одно заболевание, «средиземноморскую лихорадку». Из последствий — возможные приступы с температурой до 40 °С и сильными болями в животе. От болезни есть лекарство, купирующее приступы. Но давать его ребёнку мама боится. Может повредиться костный мозг, а его пересадка — одна из больших надежд семьи.
На последние деньги родители Гора отвезли его в Москву, чтобы провести обследование и решить, принимать препарат или нет. Ребёнку назначили дообследование. Предстоит ещё одна поездка, оплачивать которую родителям нечем.
Чтобы помочь семье Гора, мы открываем сбор на компенсацию первой поездки в Москву (авиабилеты + проживание), а также на повторную поездку для дообследования.
Актуальная помощь
В данный момент помощь не требуется
03.09.2024
Закрыт сбор на компенсацию стоимости состоявшейся поездки на обследование в НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Рогачева (Москва, авиабилеты + проживание), а также на оплату предстоящей поездки на дообследование (авиабилеты).
09.08.2024
Открыт сбор на компенсацию стоимости состоявшейся поездки на обследование в НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Рогачева (Москва, авиабилеты + проживание), а также на оплату предстоящей поездки на дообследование (авиабилеты). Сумма сбора: 62 440 рублей.
