Варе 2 года, у неё милые хвостики, модные розовые очки и новый навык в кармане — недавно девочка научилась ходить. Это даётся ей пока с большим трудом. Пройдёт немного и укладывается на пол, чтобы отдохнуть.

Что происходит с Варей, не знает никто. За 2 года жизни она многократно сдавала анализы, проходила генетические обследования, познакомилась едва ли не со всеми неврологами Калининграда, летала в федеральные центры. Но диагноза ей никто так и не поставил.

Проблемы с ходьбой — самое малое, что беспокоит Варю. Она плохо глотает, поэтому ей приходится есть специальные питательные смеси. Совсем не говорит, только несколько слогов и отдельные звуки. Беспокойно спит, часто кричит во сне.

Взаимодействовать с миром ей тоже очень сложно:

«У Вари сильная агрессия ко всему окружающему, даже к себе самой. Всё бьёт, ломает. Если её не останавливать, ранит себя. К сожалению, пока мы не найдём причин такого состояния, страдает не только она, но и люди вокруг», — рассказывает мама.

Весной мы с вами помогли Варе пройти генетический анализ «секвенирование экзома», но он тоже ничего не показал. Пока ситуация обстоит так — проблем у девочки много, а решений нет. Врачи разводят руками.

Последняя надежда семьи Вари — самый полный генетический анализ из всех, который называется «секвенирование генома». Он стоит 98 000 рублей, таких денег у родителей девочки нет. Особенно сейчас, когда приходится закупать для Вари дорогостоящие питательные смеси.

Два года семья справлялась самостоятельно, постоянно пытаясь реабилитировать Варю. Были массажи, лечебная физкультура, войта-терапия, занятия дома. Ресурсы родителей девочки истощены, им очень нужна помощь.

«С первого сбора у нас почти ничего не изменилось, к большому сожалению. Радуемся всем маленьким победам дочери — она начала понимать обращённую речь, после массажей улучшилась осанка. Варя теперь лучше ходит, даже пытается бегать. Но несмотря на все эти маленькие продвижения в развитии, у неё всё также остаётся сильная агрессия. Ночи беспокойные. И всё также ни единого словечка», — делится новостями мама.

Чтобы помочь семье, мы открываем сбор на прохождение генетического анализа «секвенирование генома» в Москве, авиаперелёты в федеральные центры (для прохождения анализа и приёма невролога для уточнения диагноза), лечебное питание на 3 месяца.

Давайте поможем семье Вари найти причину её состояния и начать лечение, которое будет приносить результаты.