История Вани — это множество тяжёлых диагнозов, которые начинали беспокоить мальчика один за другим. Ребёнок родился с пороком сердца и кистой головного мозга. Позже врачи обнаружили у мальчика доброкачественную опухоль.

Операцию на сердце Ване сделали только в 2015 году, после постановки точного диагноза — дефект межпредсердной перегородки, а в 2017 году ребёнка начали беспокоить новые недуги — у Вани усилились головные боли, появилась тошнота, эпизоды повышения давления до значений 160/100, после которых обычно следовала рвота и другие тревожные симптомы. Томография выявила ещё одну кисту (порэнцефалическую кисту правого полушария головного мозга) и мозжечковую недостаточность.

В том же году Ваня с мамой поехал в Санкт-Петербургский Центр им. В. А. Алмазова по квоте: ему было назначено обследование и томография (ПЭТ) головного мозга, видеомониторинг ночного сна (ЭЭГ – ночная энцефалограмма). К сожалению, даже эти исследования не помогли установить точную причину плохого самочувствия ребенка. Кисты в мозгу Вани доброкачественные, а значит, что необходимо только регулярно контролировать их состояние.

Очередное обследование Ваня прошёл в 2019 году – после постоянных приступов головной боли с потерей сознания и памяти. Мальчику сделали генетический анализ и нашли новую проблему. Тромбофилию.

Это заболевание, при котором происходит нарушение свёртываемости крови — в организме образуются тромбы. Болезнь очень опасная, она может стать причиной инфаркта, инсульта и других угрожающих жизни патологий.

Тогда, в 2019 году, врачи определили, что «приступы» Вани были микроинсультами. Как лечить Ваню, медики пока не понимают, потому что после терапии все показатели приходят в норму. А потом — внезапный новый приступ. На время пандемии обследования в федеральных центрах пришлось приостановить. Но приступы у Вани тогда не прекратились — они мешали парню учиться, развиваться, и попросту угрожали жизни.

«Сыну сейчас 16 лет, он очень открытый и добрый парень, готов всем прийти на помощь. Помогает мне проводить палаточный лагерь для семей с онкобольными детьми, состоит в волонтёрских отрядах, военно-патриотическом клубе, играет в спектаклях, ездит на молодёжные форумы — в этом году вошёл в состав организаторов, это была его давняя мечта! И вообще живёт очень активно: занимается спортом, участвует в велопробегах, играет в уличный футбол, интересуется историей России и любит читать книги. Летом работает и сам зарабатывает на все нужды и одежду, старается быть самостоятельным. Гордится тем, что стал волонтёром «Верю в чудо», будучи совсем ребёнком», — рассказывает мама.

Осенью 2024 года состояние Вани снова ухудшилось — несмотря на приём препарата, разжижающего кровь, у него возобновились приступы. Врачи выявили сгущение крови, высокий уровень гемоглобина, сделали экстренное кровопускание. Состояние ребёнка улучшилось, но это временная мера. «В следующий раз она может не помочь, или будет слишком поздно», — с тревогой говорит мама.

Чтобы сделать новую попытку выявить причину приступов Вани и подобрать правильную терапию, ребёнка отправляют на обследование в Москву — к гематологу в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.

Также, для пристального контроля за состоянием парня, ему необходимо каждые 3 месяца сдавать анализы крови и показывать их специалисту-гематологу.

Семья Вани нуждается в финансовой поддержке в оплате жизненно необходимой поездки и регулярных анализов. Поможем?