О ребенке
Дома Арсения ласково называют Сюшей. «Он у нас очень любвеобильный малыш, обожает обниматься и тереться носиками», — рассказывает мама.
О болезни сына родители узнали, когда ему было почти два месяца. Арсений лежал в своей кровати и вдруг закатил глаза. Начались судороги — первый эпилептический приступ в жизни ребёнка.
В следующие месяцы их частота нарастала: от двух приступов в сутки дошло до двенадцати-тринадцати. Начались больницы, обследования, приёмы эпилептологов.
Арсению поставили диагноз — фокальная эпилепсия. Назначили противосудорожный препарат. Мальчик вышел в ремиссию, всё было хорошо.
Но в 2 года на контрольном ЭЭГ-обследовании врачи вновь обнаружили признаки эпилептической активности в головном мозге ребёнка. Подбор препарата был долгим: лекарства помогали, но у Сюши возникали тяжелые побочные эффекты.
Сейчас, после долгого периода ремиссии, у мальчика вновь обнаружили усиление эпиактивности — после очередного ЭЭГ-обследования. Врачи увеличили дозу препарата:
«Есть опасность, что эта активность может переместиться в лобную часть головы. И тогда начнутся проблемы с развитием ребёнка. Если ситуация будет ухудшаться, назначат дополнительное лечение. К сожалению, по словам эпилептолога, пик придётся на 6 лет сына. Но если мы выдержим, будем постоянно обследоваться и правильно лечиться, к 11-12 годам Сюша вылечится полностью. Да, это не скоро, но мы готовы ждать, лишь бы он был здоров!», — делится мама.
Теперь мальчику придётся чаще проходить ЭЭГ-обследования — каждые 3 месяца, и дважды в год летать на обследование в Санкт-Петербург к эпилептологу, у которого малыш наблюдается с детства. У семьи нет средств, чтобы оплатить необходимые поездки и обследования для мальчика. Поможем?
«Сейчас мы вовсю учимся говорить, так как детки с таким заболеванием развиваются чуть медленнее остальных, пытаемся нагнать. Сын очень любит собирать пазл для малышей, строить башни и просто обожает играть с гоночным треком своими машинками», — рассказывает мама.
Давайте поможем родным Арсения держать на контроле эпилептические приступы мальчика, чтобы в будущем он смог выйти в ремиссию и жить так же, как другие дети!
Актуальная помощь
Во время последнего ЭЭГ-обследования у Арсения выявили усиление эпиактивности, мальчику увеличили дозу противоэпилептического препарата. Теперь ему нужно проходить ЭЭГ-обследования каждые 3 месяца, чтобы не допустить ухудшения ситуации.
11.03.2025
Открыт сбор на 4 ЭЭГ-обследования и 2 поездки в Санкт-Петербург для консультации у эпилептолога (оплатим авиабилеты и консультации).
16.12.2024
Закрыт сбор на пересмотр сырых данных генетического анализа, компенсацию ЭЭГ-исследования и консультацию эпилептолога.
10.12.2024
Открыт сбор на пересмотр сырых данных генетического анализа, компенсацию ЭЭГ-исследования и консультацию эпилептолога. Сумма сбора: 22 000 рублей.
29.05.2024
Закрыт сбор на поездку Арсения в Санкт-Петербург. Мы оплатим семье проезд, проживание, обследование на приборе «МРТ 3.0 Тесла», ночное ЭЭГ, приём эпилептолога.
27.05.2024
Открыт сбор на поездку Арсения в Санкт-Петербург. Мы оплатим семье проезд, проживание, обследование на приборе «МРТ 3.0 Тесла» (81 350 рублей), ночное ЭЭГ, приём эпилептолога. Сумма сбора: 121 431 рубль.